La Plataforma es una Asociación Nacional, sin ánimo de lucro, inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con miembros integrantes en todas las comunidades cuyo motivo principal es la reivinidcación de derechos.
QUIENES SOMOS
La Plataforma para la FM, SFC, y SSQM empieza su andadura el 27 de noviembre del 2007. Constituida por la necesidad de cubrir una postura que no recogen otras asociaciones, ésta se crea por la gran incertidumbre y malestar social que estas patologías han creado en la esfera médica, social y jurídica. Es la primera vez, que se forma un movimiento social de reivindicación de derechos de afectados con estas enfermedades y para cubrir el vacío que existía, se funda a nivel nacional para englobar a todo el territorio sin distinción de idiomas, clases o comunidades.
El recurso que utiliza la Plataforma para este conocimiento es Internet. Un método fácil y rápido que llega puntualmente a mucha población, a muchos usuarios y que permite un no desplazamiento para las personas enfermas que con estas patologías no se pueden permitir ir a sedes o que no disfrutan haciendo un trayecto que les perjudica en su salud.
Creado por profesionales del derecho y del marketing y la publicidad, se creó en principio un blog y un foro de afectados realizado por personas que también afectadas, pusieron sus conocimientos y voluntad en confeccionar además un diseño de logo que nos identificara así como un diseño de foro con varios apartados.La respuesta fue rápida e inmediata. Empezamos a recibir testimonios de personas contando su problemática social, laboral y médica.
¿QUE HACEMOS ?El tema más preocupante para la Plataforma, es sin duda, la visibilidad y conocimiento por la sociedad para que se pueda entender esta problemática desde el punto de vista del enfermo y su nivel de inaceptación como enfermedad crónica por los estamentos pertinentes.
La sociedad médica en particular, está siendo muy escéptica en considerar estas enfermedades como irreversibles, cuanto más, objetivas.
La Plataforma, pretende afluir estas informaciones de gran utilidad para todos los afectados y que sean ellos los propios testigos de su malestar e incomprensión, pero que pueden revertir lo que la Medicina les niega, y esto es divulgación de las últimas investigaciones. Esta ayuda se recibe por medio de la web y del foro.
Detrás de ellos, están personas que día a dia recaban información y la publican para conocimiento de todos lo que queda oculto para los profesionales sanitarios, pero de acceso fácil y pedagógico. Nuestra web ha sido visitada en el mundo entero, desde Suecia a Japón o EEUU e Hispanoamérica siendo un nexo de unión e información de afectados en donde las últimas investigaciones tienen cabida en ambos sitios
El trabajo y dedicación de estas personas es altamente constructivo, pero con un coste adicional, y este es un sacrificio añadido porque éstas, son afectados por las enfermedades. Pero al ser una labor divulgativa no exenta de cribar las informaciones científicas de las oportunistas requiere un estudio previo de ello.
¿ POR QUE LO HACEMOS ? Negados como enfermos incapacitados, negados como enfermos crónicos y negados porque la Administración: Insalud, INSS y los correspondientes Ministerios de Trabajo y Sanidad, no aceptan esta problemática, la Plataforma teniendo una idea no sólo global del asunto sino entendiendo que esto radica por el desconocimiento y desinformación que estos estamentos tienen, acordó una serie de acciones encaminadas a distribuir y dar a conocer qué son las enfermedades, el trato que se recibe del primer organismo que las evalúa (INSS), y difundir que 2.500.000 de afectados quieren soluciones médicas y administrativas para sus enfermedades.
Elena Navarro
