Ordenación de Prestaciones.
Edita y distribuye:
©MINISTERIO DE SANIDAD Y CONSUMO
CENTRO DE PUBLICACIONES
Paseo del Prado,18.28014 Madrid
NIPO:351-03-036-
ISBN:84-7670-647-
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Imprime:
Rumagraf,S.A.
Avda.Pedro Díez,25.28019
Impreso en
O.T.35820.
Grupo de Trabajo de Fibromialgia:
•
Gregorio Atxutegi Basagoiti .Responsable de Planificación y Gestión Estra
tégica.Departamento de Sanidad-Gobierno Vasco.
•
Antonio Collado Cruz .Servicio de Reumatología.Unidad del Dolor Crónico
no Oncológico.Hospital Clínico y Provincial.Barcelona.
•
Elvira Fernández de la Mota .Jefa de Servicio de Organización de Procesos.
Dirección General de Organización de Procesos y Formación.Consejería de
Salud de Andalucía.
•
José Ramón González--Escalada Castellón .Jefe de la Unidad del Dolor.Hos
pital Ramón y Cajal.Madrid.
•
José López Aldeguer .Jefe de la Unidad de Enfermedades Infecciosas.Hospi
tal Universitario La Fe.Valencia.
•
Vicente Marijuán Fernández .Técnico Superior Sanitario (Médico).Direc
ción General de Salud.La Rioja.
•
Paloma Puime Montero .Jefa de Servicio de Programas Asistenciales.Divi
sión de Asistencia Sanitaria.Servicio Gallego de Salud.
•
Antonio M..ª Puerto Barrio .Especialista en Medicina Familiar y Comunita
ria.Jefe de Sección de la Unidad de Atención Primaria.Dirección General de
Asistencia Sanitaria.Servicio Extremeño de Salud.
Revisores:
•
Cayetano Alegre de Miquel..Sociedad Española de Reumatología.
•
Jaime Calvo Alen..Especialista en Reumatología.Hospital Sierrallana.Torre
lavega (Cantabria).
•
Antonio Collado Cruz .Sociedad Española de Reumatología.
•
Juan Carlos Eirea Eiras..Jefe de Servicio.Centro de Salud de Bueu.Pontevedra.
•
José Gálvez Muñoz .Servicio de Reumatología.Hospital Universitario Mora
les Meseguer.Murcia.
•
Isabel García Gil .Servicio de Rehabilitación.Hospital Puerta de Hierro.Madrid.
•
Emili Gómez Casanovas..Especialista en Reumatología.Unidad del Dolor
Crónico no oncológico.Hospital Clínico y Provincial.Barcelona.
•
Juan Ángel Jover Jover .Servicio de Reumatología del Hospital Clínico San
Carlos.Madrid.
•
Maximino Lozano Suárez .Jefe de Sección del Servicio de Psiquiatría del
Hospital Ramón y Cajal.Madrid.
•
Juan Mulero Mendoza .Sociedad Española de Reumatología.
•
Antonio Sacristán Rodea .Médico oncólogo del Equipo de Cuidados Paliati
vos.Área 4.Madrid.
3.
• Antoni Sisó Almirall..Sociedad Española de Medicina Familiar y Comuni
taria.
•
Xavier Torres Mata..Psicólogo de la Unidad del Dolor Crónico no Oncoló
gico.Hospital Clínico y Provincial.Barcelona.
•
Juan Pablo Valdazo de Diego .Servicio de Reumatología.Hospital Virgen de
la Concha.Zamora.
•
Lydia Vela Desojo .Servicio de Neurología.Fundación Hospital Alcorcón.
Madrid.
Asociaciones de pacientes que han remitido observaciones:
•Asociación Cántabra de Enfermos de Fibromialgia (ACEF).
•Asociación de Fibromialgia de Ceuta.
•Asociación de Fibromialgia de la Comunidad de Madrid (AFIBROM).
•Asociaciones de Fibromialgia de Galicia.
Coordinación:
Unidad de Prestaciones de la Subdirección General de Programas y Servi
cios Sanitarios.
4.
PRESENTACIÓN ........................................................................................
ABREVIATURAS .........................................................................................
GLOSARIO .................................................................................................
1.INTRODUCCIÓN ...............................................................................
2.CARACTERÍSTICAS DE LA FIBROMIALGIA (FM)...............................
3.DIAGNÓSTICO ...................................................................................
3.1.Anamnesis ................................................................................
3.2.Exploración física .....................................................................
3.3.Diagnóstico diferencial ............................................................
4.IMPACTO DE LA FIBROMIALGIA .......................................................
4.1.Impacto vital ............................................................................
4.2.Impacto familiar .......................................................................
4.3.Impacto laboral ........................................................................
4.4.Impacto sobre el sistema sanitario ...........................................
5.ESTRATEGIAS TERAPÉUTICAS ...........................................................
5.1.Medidas educacionales y sociales ............................................
5.2.Tratamiento farmacológico ......................................................
5.3.Tratamiento rehabilitador y físico ............................................
5.4.Tratamiento psicológico ...........................................................
6.ESTRATEGIA DE ABORDAJE DEL PACIENTE CON FM .......................
7.CONOCIMIENTO Y ACTITUD SOCIAL ANTE LA FM .........................
8.NECESIDADES DETECTADAS .............................................................
5.
ANEXOS ....................................................................................................
ANEXO I.Síntomas que pueden aparecer en los pacientes
FM ..................................................................................
ANEXO II.Estudios sobre la situación laboral de las personas
FM en diferentes países .................................................
BIBLIOGRAFÍA ..........................................................................................
6.
La fibromialgia es un síndrome crónico caracterizado por dolor gene
ralizado que,en algunos casos,puede llegar a ser invalidante.Es un pro
blema importante de salud por su elevada prevalencia,morbilidad y por
el alto índice de frecuentación y consumo de recursos sanitarios que ori
gina.
Se trata de un síndrome complejo,de etiología desconocida,evolución
variable y que con frecuencia va asociado a otras patologías,para el que
no existen criterios comunes sobre el diagnóstico y tratamiento para el con
junto del Sistema Nacional de Salud,lo que podría estar originando dife
rencias en el abordaje de estos pacientes.La cobertura sanitaria del Sistema
Nacional de Salud español es una de las más amplias de los sistemas públi
cos del mundo,garantizando a todos los usuarios,incluidos los afectados
por fibromialgia,todas las prestaciones que precisan,aunque en la norma
tiva vigente no se detallan prestaciones específicas para éstos ni para otros
colectivos de pacientes.
La Comisión de Sanidad y Consumo del Congreso de los Diputados,en
su sesión de 19 de septiembre de 2000,aprobó una Proposición no de Ley
relativa a la asistencia médica y social de las personas que sufren fibro
mialgia en los siguientes términos:
«El Congreso de los Diputados insta al Gobierno a:
1.Analizar,en el seno del Consejo Interterritorial del Sistema Na
cional de Salud,la incidencia y la problemática de la fibromialgia y la ne
cesidad o conveniencia de difundir entre los profesionales de Atención
Primaria y Atención Especializada la evidencia científica disponible so
bre esta patología,su protocolo diagnóstico y las alternativas terapéuti
cas disponibles.
2.Seguir manteniendo la máxima coordinación y colaboración con
las Asociaciones de Autoayuda en la labor que realizan de apoyo,informa
ción y orientación a los enfermos afectados por el síndrome fibromiálgi
co y a sus familiares.»
7.
La Subcomisión de Prestaciones del Consejo Interterritorial del Sistema
Nacional de Salud,en la que se hallan representadas todas las Comunida
des Autónomas,debatió el contenido de esta Proposición,en la reunión ce
lebrada el 28 de mayo de 2001,acordando realizar un análisis de la situa
ción en los diferentes ámbitos de gestión.A la vista de este análisis,la
mencionada Subcomisión,en su reunión de 9 de abril 2002,decidió crear
un Grupo de Trabajo que,tomando como base el documento elaborado en
Cataluña,realizara un documento de consenso de todo el Sistema Na
cional de Salud que aborde la problemática y manejo de la fibromialgia.
Este Grupo,coordinado por la Unidad de Prestaciones de la Subdirec
ción General de Programas y Servicios Sanitarios (Dirección General de
Planificación Sanitaria,Sistemas de Información y Prestaciones),ha elabo
rado el documento que ahora se presenta,en el que se recogen directrices
acerca del diagnóstico y tratamiento de la fibromialgia y se señala su im
pacto vital,familiar,sanitario y laboral,con la finalidad de difundirlo en
tre los profesionales sanitarios,para avanzar en una pautas comunes de
actuación ante los afectados por esta patología.
8.
ACR:American College of Rheumatology.
AIMS:
Arthritis Impact Measurement.
AINE:
Antiinflamatorio no esteroideo.
AR:
Artritis reumatoide.
EEG:
Electroencefalograma.
FIQ:
Fibromyalgia Impact Questionnaire.
FM:
Fibromialgia.
HAQ:
Health Assessment Questionnaire.
ISRS:
Inhibidores selectivos de la recaptación de serotonina.
NHP:
Notingham Health Profile.
NMDA:
N-metil-D-aspartato.
OMS:
Organización Mundial de la Salud.
TENS:
Estimulador nervioso eléctrico transcutáneo.
TSH:
Hormona estimulante del tiroides.
VSG:
Velocidad de sedimentación globular.
9.
Baja laboral *:Documento oficial en el que el médico certifica que una per
sona no puede realizar su trabajo como consecuencia de una pérdida de salud.
La naturaleza de la baja es,por tanto,un certificado médico de incapacidad.
Discapacidad
*:Sería equivalente a menoscabo.Puede o no dar lugar a in
capacidad.
Dolor generalizado:
Dolor que se presenta en el lado derecho e izquier
do del cuerpo,por encima y por debajo de la cintura y en el esqueleto axial
(columna cervical,pared torácica anterior,columna dorsal o columna lumbar).
Incapacidad:
Falta de capacidad para realizar una actividad,como conse
cuencia de un menoscabo,entendido como toda enfermedad que provoca una al
teración,disminución o pérdida de una función o de una estructura anatómica.
Incapacidad laboral
*:Falta de capacidad para realizar los requerimientos
específicos de un puesto de trabajo determinado como consecuencia de un
menoscabo,entendido como toda enfermedad que provoca una alteración,
disminución o pérdida de una función o de una estructura anatómica.
Incapacidad permanente
*:Aquella que presenta una alteración de la ca
pacidad laboral,previsiblemente definitiva.Puede ser parcial,total o absoluta.
Incapacidad temporal
*:Aquella en la que cabe esperar la recuperación
en un periodo de tiempo determinado.Es aquella situación en la que un traba
jador,por causa de una enfermedad o accidente,se encuentra imposibilitado
para el desempeño de su trabajo y recibe asistencia sanitaria por parte de la
Seguridad Social.
Invalidez:
Conjunto de situaciones en que existe una incapacidad perma
nente,en sus diversos grados,de acuerdo con la normativa de Seguridad Social.
*
Fuente:Colaboración institucional en la incapacidad temporal.Guía para el médico.
INMST,INSALUD,INSS,AMAT.Publicado por el Instituto Nacional de Medicina y Seguridad del
Trabajo,2001
11.
1.
La fibromialgia (FM)es un síndrome crónico,de etiología desconocida,de
evolución compleja y variable,que provoca dolor generalizado que,en algu
nos casos,puede llegar a ser invalidante.Afecta a las esferas biológica,psicoló
gica y social del paciente y es un problema importante de salud por su preva
lencia,morbilidad,alto índice de frecuentación y elevado consumo de
recursos sanitarios
1,2,3,4 .
La FM es uno de los síndromes más representativos del dolor crónico no
oncológico en la población,que afecta más a las mujeres y en la edad media de
la vida.
Diferentes estudios epidemiológicos recogen que alrededor del 11%de la
población está afectado de algún tipo de dolor persistente,variando la preva
lencia estimada de FM en los países desarrollados entre el 1 y el 4%
1 .La preva
lencia calculada en la población española,utilizando los criterios de clasifica
ción del American College of Rheumatology (ACR),es del 2,7%,siendo de un
4,2%para el sexo femenino y de un 0,2%para el masculino
5 .
13.
2.CARACTERÍSTICAS DE LA
Tras un amplio estudio multicéntrico auspiciado por el ACR
6 para unificar
criterios de clasificación,la FM se caracterizó por la presencia conjunta de dos
hechos:
1)
Historia de dolor generalizado durante,al menos,tres meses.El do
lor se considera generalizado cuando está presente en todas las áreas siguien
tes:lado derecho e izquierdo del cuerpo,por encima y por debajo de la cintu
ra y en el esqueleto axial (columna cervical,pared torácica anterior,columna
dorsal o columna lumbar).En esta definición,el dolor de hombro o nalga se
considera como dolor para cada lado implicado.
Por tanto,se cumplen las condiciones de dolor generalizado si existe dolor
en alguna región del esqueleto axial y en,al menos,tres de los cuatro cuadran
tes corporales (dividiendo el cuerpo con una línea vertical longitudinal que se
pare dos hemicuerpos derecho e izquierdo y una línea transversal que pase
por la cintura que separe dos mitades superior e inferior)o,excepcionalmen
te,sólo dos si se trata de cuadrantes opuestos respecto a los dos ejes de divi
sión corporal.
2)
Dolor a la presión de,al menos,11 de los 18 puntos (nueve pares)
que corresponden a áreas muy sensibles para estímulos mecánicos,es decir,
con bajo umbral para el dolor mecánico
(Figura 1).
La presencia de dolor generalizado junto con el dolor moderado o intenso
a la presión en,al menos,11 de los 18 puntos valorados presenta una sensibili
dad diagnóstica del 88,4%y una especificidad del 81,1%
6 .
Tras su caracterización por el ACR
6 ,la FM ha sido reconocida por la Orga
nización Mundial de la Salud (OMS)en 1992 y tipificada en el manual de Clasi
ficación Internacional de Enfermedades (CIE-10)con el código M79.0 (en la
CIE-9-MC es el 729.0).También ha sido reconocida en 1994 por la Asociación
Internacional para el Estudio del Dolor (IASP)y clasificada con el código
X33.X8a.
15.
3.
3.1.Anamnesis
La anamnesis es fundamental para el diagnóstico de la FM.El síntoma clave
es el dolor generalizado,que se agrava con el estrés,el frío o la actividad física
mantenida.Hay que preguntar al paciente sobre su aparición y los antece
dentes traumáticos,físicos o psicológicos relacionados con su inicio,localiza
ción,irradiación,ritmo,intensidad,situaciones que lo empeoran o mejoran,así
como la respuesta a los analgésicos,a fin de conocer tiempo de evolución y
causas desencadenantes.
El dolor se acompaña frecuentemente de rigidez articular matutina,pares
tesias en manos y pies,fatigabilidad-astenia y alteraciones del sueño.Otros
síntomas que con frecuencia acompañan a la FM son cefaleas,acúfenos,ines
tabilidad,alteraciones de la concentración o memoria,disfunción temporo
mandibular,dolor miofascial y clínica compatible con colon irritable.En el
Anexo I se incluye una relación de síntomas que pueden aparecer en los pa
cientes con FM.
Además,es conveniente realizar una anamnesis de los factores psicológicos
y psiquiátricos:antecedentes personales y familiares de trastorno mental;
sintomatología psicopatológica actual;nivel de apoyo social,incluyendo las re
laciones familiares;perfil de personalidad y patrón de conducta.
3.2.Exploración física
La exploración física detallada y exhaustiva es esencial,tanto para confir
mar la FM como para descartar otras enfermedades,en especial del sistema
osteoarticular.En la FM la movilidad y el aspecto articular deben ser norma
les,a menos que coexista con otra enfermedad osteoarticular de cualquier
tipo.
Para diagnosticar la FM es necesario comprobar el dolor a la presión en,al
menos,11 de los siguientes 9 pares de puntos
(Figura 1):
17.
•Occipucio:en las inserciones de los músculos suboccipitales (entre apó
fisis mastoide y protuberancia occipital externa).
•Cervical bajo:en la cara anterior de los espacios intertransversos a la al
tura de C5-C7.
•Trapecio:en el punto medio del borde posterior.
•Supraespinoso:en sus orígenes,por encima de la espina de la escápula,
cerca de su borde medial.
•Segunda costilla:en la unión osteocondral.
•Epicóndilo:distal a 2 cm y lateralmente al epicóndilo.
•Glúteo:en el cuadrante supero-externo de la nalga.
•Trocánter mayor:en la parte posterior de la prominencia trocantérea.
•Rodilla:en la almohadilla grasa medial próxima a la línea articular.
Figura 1.Localización de los puntos dolorosos en la fibromialgia
18
Occipucio:
Inserción
músculo
suboccipital
Cervical bajo:
Cara anterior
espacios inter
transversos C5-C7
Trapecio:
Punto medio
Segunda costilla:
Unión osteocondral
Supraespinoso:
Encima del borde
medio escápula
Epicóndilo:
2 cm
al epicóndilo
Glúteo:
Cuadrante
supero-
externo nalga
Rodilla:
Almohadilla
grasa medial
próxima línea
articular
mayor:
Posterior a.
Los puntos dolorosos no deben presentar signos inflamatorios.Es aconseja
ble comparar la sensibilidad de estas áreas con otras de control,como son la
uña del pulgar,la frente o el antebrazo,que deberían ser indoloras,aunque los
pacientes con FM pueden presentar dolor en otras zonas distintas a las exigi
das para el diagnóstico.
La presión digital debe realizarse con una fuerza aproximada de 4 kg que,
de forma práctica,suele corresponder al momento en que cambia la colora
ción subungueal del dedo del explorador.Para que un punto se considere «po
sitivo » el sujeto explorado tiene que afirmar que la palpación es dolorosa..No
se considera positiva la palpación sensible.La presión sobre los «puntos dolo
rosos » debe efectuarse con los dedos pulgar o índice,,presionando de forma
gradual durante varios segundos,ya que si la presión es excesivamente breve
se puede obtener un falso resultado negativo.
No se requieren pruebas complementarias para el diagnóstico de la FM.
3.3.Diagnóstico diferencial
Aunque el diagnóstico de fibromialgia es clínico y actualmente no existe
ninguna prueba de laboratorio ni hallazgo radiológico específico de FM (exis
ten pruebas que presentan variabilidad respecto a individuos sanos,que están
en fase de investigación),es conveniente realizar determinadas exploraciones
complementarias con objeto de descartar la coexistencia de otros procesos
asociados
7 .La petición de pruebas complementarias en estos pacientes debe
ser individualizada,en función del cuadro clínico,la exploración física y la sos
pecha de una enfermedad asociada.
En la
Tabla 1 se incluyen las pruebas complementarias más habituales
necesarias para confirmar o descartar,en caso de duda,patologías concomi
tantes.
19.
Tabla 1.Pruebas complementarias para descartar o confirmar
patologías asociadas
Laboratorio
Hemograma
Velocidad de sedimentación globular (VSG)
Glucemia
Creatinina
Enzimas hepáticas:Transaminasas (AST/ALT),gamma-glutamiltranspeptidasa (GGT),fos
fatasa alcalina (FA)
Creatincinasa (CK)
Proteína C reactiva (PCR)
Hormona estimuladora del tiroides (TSH)
Radiología
Radiografía convencional de raquis y zonas dolorosas
En la
Tabla 2 se recogen las enfermedades que pueden coexistir con el sín
drome fibromiálgico o compartir manifestaciones clínicas del mismo.
Tabla 2.Enfermedades que pueden coexistir con el síndrome
fibromiálgico o compartir manifestaciones clínicas
Lupus eritematoso sistémico Miopatía (metabólica o inflamatoria)
Artritis reumatoide (AR)Polimialgia reumática
Espondiloartropatías Trastornos somatomorfos
Esclerosis múltiple Trastorno depresivo mayor
Hipotiroidismo Trastornos facticios
Neuropatías periféricas Simulación
Alteraciones estructurales mecánicas o
degenerativas del raquis
En el
Algoritmo 1 se recogen los aspectos más importantes a valorar en el
diagnóstico de la FM.
20.
Algoritmo 1.Diagnóstico de la fibromialgia
Paciente que con
dolor crónico generalizado ,sin signos
inflamatorios,acompañado con frecuencia de astenia
fatigabilidad,trastornos del sueño,alteraciones del
estado del ánimo,etc.
SÍ
¿Tiene dolor a la presión en,al menos,11
de los 18 puntos sensibles descritos en las
áreas sensibles para esta enfermedad?
SÍ
Diagnóstico de FM
Se realizan
pruebas de laboratorio
y radiológicas (en función
del cuadro clínico)
Normalidad en todos
los parámetros
FM sin patologías
asociadas
Alteraciones en la analítica o
en la exploración radiológica
Patologías que coexisten
con FM
NO
Cuadro atípico de FM (criterios
incompletos).Buscar otras causas
del dolor
Buscar otras causas del dolor
21.
4.IMPACTO DE LA
4.1.Impacto vital
Diferentes estudios longitudinales sobre pacientes con fibromialgia han
puesto de manifiesto su tendencia a la cronicidad,originando grados variables
de discapacidad y un claro impacto sobre la calidad de vida
5,8 .
La calidad de vida es un término descriptivo que se refiere al bienestar fí
sico,emocional y social y a la capacidad funcional para la ejecución de las
tareas comunes de la vida diaria
9 .Existen múltiples instrumentos que preten
den evaluar el impacto de una amplia variedad de tratamientos y enfermeda
des sobre la calidad de vida del paciente,pero que resultan poco precisos
para medir resultados relevantes en el caso de FM.Actualmente se está utili
zando con fines de investigación aplicada un conjunto de instrumentos espe
cíficos cuando se quieren conocer los efectos físicos,sociales y emocionales
que ocasiona la fibromialgia y la respuesta obtenida a distintos tratamientos.
La finalidad de su uso es ayudar al profesional a decidir entre tratamientos al
ternativos,incorporando la perspectiva del paciente y permitiendo,de este
modo,planificar las intervenciones terapéuticas más adecuadas para un pa
ciente concreto.
Entre las posibles escalas de valoración disponibles,la AIMS (Arthritis Im
pact Measurement Scales)y el FIQ (Fibromyalgia Impact Questionnaire)han
sido evaluadas en pacientes con fibromialgia,demostrando su validez y sen
sibilidad.De igual modo,QOLS (Quality-Of-Life-Scale)y ASES (Arthritis Self-
Efficacy Scale)han demostrado su sensibilidad para detectar mejorías signifi
cativas en estudios controlados longitudinales sobre intervenciones
educativas en pacientes con fibromialgia,y su validez ha sido establecida por
el grado de correlación con el FAI (Fibromyalgia Attitude Indexes)y el
AIMS
10 .
El FIQ,compuesto de cuatro escalas y un cuestionario,es la escala más
utilizada para el seguimiento de la fibromialgia,aunque sólo se dispone de
una versión traducida del cuestionario validado en inglés
11 ,pero no de una
validación con muestra de población española
12 .A partir de esta validación,
habría que avanzar en escalas de valoración rápida que permitan evaluar la
23.
magnitud del problema y la respuesta al tratamiento.Sin duda,su uso re
quiere tiempo y adquisición de habilidades para su aplicación e interpreta
ción,por lo que la opción más adecuada puede ser la utilización de escalas
de autovaloración que permitan,de manera rápida,estimar el impacto vital,
grado de severidad,respuesta al tratamiento y evolución temporal del pa
ciente con FM.Formadas por un conjunto mínimo de escalas analógicas o
analógico-visuales que catalogan y representan gráficamente una serie de
variables de difícil expresión verbal (dolor,estado de ánimo y otras sensa
ciones),pueden incorporarse a la historia clínica y facilitar la información
necesaria para un adecuado manejo del paciente.Aunque su diseño es muy
variado,tienen en general una buena sensibilidad y reproductibilidad
13 ,y
permiten completar la valoración clínica en relación con el dolor,el estado
de ánimo y las dificultades para la realización de actividades laborales o ta
reas domésticas.
En cuanto a la evaluación de la sintomatología psicopatológica,existen dos
tipos básicos de instrumentos,los heteroadministrados (requieren la evaluación
de un profesional entrenado en la utilización de la entrevista,están sujetos a ses
gos de interpretación y,por tanto,requieren evaluación a ciegas con fines de in
vestigación)y los autoadministrados.Entre los cuestionarios heteroadministra
dos destacan por su reconocimiento internacional el Hamilton Anxiety Rating
Scale (HARS)y el Hamilton Depresion Rating Scale (HDRS).Entre los instru
mentos autoadministrados,probablemente el más utilizado en la literatura cien
tífica sobre el dolor crónico sea el Minnesota Multiphasic Personality Inventory
(MMPI y MMPI-II).No obstante,es probable que el elevado tiempo requerido
para su administración dificulte su utilización en la práctica clínica cotidiana.
Existe una versión abreviada (Mini-Mult)que requiere un tiempo de aplicación
significativamente menor y que ha demostrado una correspondencia aceptable
con las escalas básicas obtenidas en el instrumento completo.Por otra parte,
para la evaluación de la sintomatología depresiva se ha utilizado con frecuencia
el Inventario de Depresión de Beck.No obstante,la aplicación de este instru
mento en el dolor crónico ha recibido algunas críticas ya que la puntuación glo
bal puede verse significativamente incrementada por las puntuaciones en los
ítems que evalúan sintomatología somática,sin que esto signifique necesaria
mente una mayor gravedad de la sintomatología depresiva.Por tanto es un ins
trumento válido aunque,en el caso de la fibromialgia,su interpretación debe te
ner en cuenta estas reservas.
Siguiendo el esquema utilizado en el Cuestionario de Impacto de la Fibro
mialgia (FIQ),en la
Figura 2 se proponen unas escalas analógico-visuales rápi
das que se podrían utilizar en FM,aunque por sí solas no sean un instrumento
24.
validado,y que pueden servir para analizar la afectación global del paciente de
forma sencilla.
Figura 2.Escalas analógico-visuales propuestas para la
autovaloración clínica del paciente
.
Escala visual del dolor :¿Cuál es la intensidad del dolor?
Marcar en la escala del 0 al 10 la intensidad del dolor,siendo:
0:Ausencia de dolor.
10:Dolor insoportable.
0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
.
Escala visual del estado de ánimo :¿Cómo se siente?
Marcar en la escala del 0 al 10,siendo:
0:No me siento triste.
10:Me siento tan triste que no puedo soportarlo.
0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
.
Escala visual de dificultad para las actividades de la vida diaria::¿Qué dificultades
tiene para la realización de su actividad habitual?
Marcar en la escala del 0 al 10,siendo:
0:Ninguna dificultad.
10:Gran dificultad.
0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
El grado de afectación vital se puede clasificar en:
— Afectación vital leve::puntuaciones en las escalas de valoración inferio
res al 50%y sin interferencia o mínima interferencia con las actividades
de la vida diaria.
— Afectación vital moderada::puntuaciones entre 50 y 75%e interferencia
moderada con las actividades de la vida diaria.
25.
— Afectación vital severa::puntuaciones superiores al 75%y marcada in
terferencia con las actividades de la vida diaria (imposibilidad para rea
lizar un trabajo o función).
La FM no acorta la esperanza de vida de los pacientes,pero puede afectar
de manera importante su capacidad funcional,limitando las actividades de la
vida diaria,aunque la pérdida de la capacidad funcional no tiene por qué ser
progresiva e irrecuperable en todos los pacientes.Algunos estudios longitudi
nales de pacientes con FM nos muestran mejorías del cuadro clínico con el
tiempo,identificándose un periodo de remisión de los síntomas con una dura
ción variable según los autores
14,15 .Los pacientes más jóvenes y con síntomas
menos severos en el inicio del cuadro tienen más probabilidad de recuperarse
a los dos años de evolución,aunque sólo el 5%de los pacientes presenta una
remisión completa de los síntomas a los tres años y el 20%llega a presentar
una mejoría importante
16 .
La evaluación de la incapacidad funcional en la FM es controvertida.En los
estudios llevados a cabo hasta el momento,no se ha encontrado una herra
mienta que permita evaluar objetivamente la intensidad de la afectación que
ocasiona
17 .Por otra parte,la ausencia de pruebas complementarias,biológicas
o radiológicas que nos indiquen de manera objetiva la severidad de la FM de
termina que la medición del grado de afectación de la calidad de vida en las
personas con FM resulte imprescindible
2 .
Los datos sobre la incapacidad que presentan los pacientes se basan en me
diciones realizadas con cuestionarios descritos anteriormente de calidad de
vida genéricos,o específicos de otras enfermedades musculoesqueléticas que
han sido adaptados a este fin,con excepción del FIQ.
En España,el estudio EPISER
5 midió la capacidad funcional de la población
adulta con enfermedades musculoesqueléticas mediante el cuestionario
Health Assessment Questionnaire-Disability Score (HAQ-DS),llegando a la con
clusión de que la FM afecta de forma muy significativa a la capacidad funcio
nal,independientemente del sexo,la edad,el nivel de estudios y la presencia
de comorbilidad,por detrás de la AR,pero más que la artrosis de rodilla,la lum
balgia y la artrosis de mano.
Estudios realizados en otros países informan de que los pacientes afectados
de FM poseen una peor función de sus capacidades físicas,pasan más días en
cama y pierden más días de trabajo que los controles sanos
18 .Son factores de
riesgo añadido estar en la edad media de la vida,realizar trabajos pesados,reci
26.
bir una pensión por incapacidad y presencia de acontecimientos estresantes
previos a la aparición de la FM,siendo un factor de protección una buena acti
vidad física
19 .
En el estudio realizado por Wolfe en 1997
20 sobre la población con FM se
valoraba la capacidad funcional y laboral de los pacientes.La mayoría de ellos
(64,3%),incluidos los que trabajaban en el hogar,referían ser capaces de traba
jar todos o la mayoría de los días,aunque el 19,4%indicaba no poder trabajar
nunca o solamente algunos días.Al medir la capacidad funcional mediante el
cuestionario HAQ-DS,casi la mitad de los pacientes (48%)presentaba una pun
tuación mayor o igual a uno (incapacidad moderada/severa)y un 9,3%de ellos
una puntuación mayor de 2 (incapacidad severa).Los pacientes que estaban
trabajando tenían puntuaciones más bajas,mientras que los que recibían algún
tipo de remuneración de la Seguridad Social tenían una media de puntuación
mayor que los que no la recibían.
4.2.Impacto familiar
En relación con el impacto que ocasiona la FM en el ámbito familiar,es des
tacable la ausencia de estudios diseñados a este fin,por lo que desconocemos,
al menos en nuestro ámbito,cuatro aspectos fundamentales:
a)Grado de disrupción familiar desde el punto de vista psicoafectivo,
asociado a la FM (previo o posterior a su aparición).
b)Cargas familiares secundarias a la aparición de la FM (redistribución
de roles en los componentes de la familia,redistribución de tareas,
pérdida de rol social,etc.).
c)Pérdidas económicas familiares.
d)Patrón de conducta familiar en relación con la FM y su repercusión.
Las características de la FM hacen difícil extrapolar directamente a los cui
dadores de estos pacientes los resultados de las investigaciones disponibles so
bre cuidadores de pacientes crónicos y/o terminales.El grado de severidad
propiciará la inclusión de la figura del cuidador en los planes de atención que
se establezcan para el paciente,abarcando aspectos relacionados con la aten
ción al propio cuidador,valorando sus necesidades (índice de esfuerzo del cui
dador)
21 y previniendo la aparición de problemas ya sean relacionados con el
27.
esfuerzo y/o de índole psíquica.Se requiere un mayor desarrollo en investiga
ción que oriente sobre qué grupos de pacientes y cuidadores se debe interve
nir y cuáles deben ser estas intervenciones.
4.3.Impacto laboral
La FM tiene una elevada prevalencia y es más frecuente en las décadas de
edad productiva,por lo que sus repercusiones a nivel laboral pueden ser im
portantes.Sin embargo,la situación laboral de las personas con FM varía de
unos países a otros,dependiendo en gran parte de si la fibromialgia es consi
derada o no una enfermedad incapacitante.Aunque la prevalencia de la FM
pueda ser similar en todos los países,aquellos que la reconocen como motivo
de incapacidad tienen unos altos porcentajes de pensionistas por esta causa
(EE.UU.,Canadá,Noruega,Suecia,Brasil,etc.),pero en otros países (Israel o
Australia)donde la incapacidad laboral por FM no está contemplada la situa
ción es muy distinta y el porcentaje de pacientes con incapacidad laboral re
conocida administrativamente por esta causa es prácticamente inexistente
(
Anexo II).
En España la información se refiere a zonas determinadas del país,no dis
poniéndose de datos generales,ni tampoco de información específica para la
fibromialgia:
•Más de la mitad de las personas en incapacidad laboral lo están por un
problema musculoesquelético
5 que,además,motiva alrededor del 20%
de las propuestas de incapacidad permanente y el 17,4%de todos los
procesos de incapacidad laboral temporal.En este último caso las bajas
son prolongadas,superando en un 24%a la duración media de las bajas
causadas por el conjunto de enfermedades no musculoesqueléticas
22 .
•La lumbalgia y la FM son las dos patologías musculoesqueléticas más fre
cuentes en sujetos en incapacidad laboral por enfermedad reumática
5 .
Los reumatismos de partes blandas,entre los que se incluye la FM,son la
segunda causa de incapacidad temporal dentro de este grupo de enfer
medades,por delante de la artrosis periférica
22,23 .
•Entre los pacientes con FM seguidos en las consultas de reumatología,
un 6,7%son pensionistas por esta causa y el 78,5%de los pacientes con
trabajo remunerado había estado en algún momento de baja por este
mismo motivo
24 .
28.
Hay otros factores acompañantes de la FM que pueden influir en la situa
ción laboral de los pacientes.Puede haber
factores predisponentes ,como un
trauma emocional o físico,que por sí mismos pueden provocar incapacidades
laborales
25 .Además,un alto porcentaje de las personas mayores de 20 años
afectadas de FM presentaban
comorbilidad con un diagnóstico de trastorno
crónico,frente al 58%de la población sin FM
5 ,y una mayor frecuencia de in
tervenciones quirúrgicas
4 .Otro punto a considerar son los efectos adversos de
la medicación,especialmente teniendo en cuenta que frecuentemente se utili
zan varios fármacos en el tratamiento de la FM.
Podemos concluir que en España las enfermedades musculoesqueléticas
son una causa importante de incapacidad laboral.Un alto porcentaje de pa
cientes con FM está en esta situación,aunque no necesariamente causada sola
mente por la propia fibromialgia,con unas cifras que se acercan o coinciden
con las de algunos países de nuestro entorno.Se desconoce el porcentaje
exacto de pacientes con FM que llegan a una situación de incapacidad laboral
permanente.Este porcentaje podría ser más importante si tenemos en cuenta
que en la población que cumple criterios de FM hay una mayor proporción de
desempleados y amas de casa que en la población sin FM
5 .
4.4.Impacto sobre el sistema sanitario
La dificultad que en ocasiones existe para llegar al diagnóstico de la FM
puede ser causa de que sólo tras un largo peregrinar del paciente por los ser
vicios sanitarios se llegue al diagnóstico definitivo.En cualquier caso,no cabe
duda de que un mejor conocimiento de la FM puede facilitar un diagnóstico y
tratamiento precoces,disminuyendo la carga asistencial que estos pacientes
suponen y sus costes económicos.No hemos localizado estudios sobre la re
percusión de la FM en nuestro sistema sanitario,por lo que se expondrán
únicamente resultados procedentes de otros países,con las reservas que ello
supone si pretendiéramos extrapolar datos a nuestra población y sistema sani
tario.
En el estudio multicéntrico de Wolfe
4 ,se atribuyen a los pacientes con fi
bromialgia una media de 10 visitas/año a su médico,con un consumo medio
de 2,7 fármacos relacionados con la enfermedad en cada período de seis me-
ses.Aunque criticado en su metodología,Wolfe contabilizó en estos pacientes
una hospitalización cada tres años,la mitad de ellas relacionadas con síntomas
de la FM.Este estudio también identificó una mayor probabilidad de estos pa
cientes de sufrir intervenciones quirúrgicas.
29.
En cuanto al coste económico del síndrome,Wolfe lo cifró en 2.274 dólares
por paciente y año en 1996
4 ,y el estudio EPISER 2000 5 sitúa a la fibromialgia
como uno de los procesos crónicos asociados a mayor consumo de tratamien
tos farmacológicos.El London Fibromyalgia Epidemiology Study
19 ,realizado
en población canadiense,estima en el doble el consumo de fármacos y servi
cios de salud en pacientes con FM respecto a los controles sanos.
30.
5.ESTRATEGIAS
No existe un tratamiento definitivo para la FM.Las medidas que se aconse
jan van dirigidas a mejorar la calidad de vida,la capacidad de afrontar los sín
tomas y el bienestar psicológico,que constituyen en realidad un tratamiento
sintomático.
Las terapias que se proponen más adelante son eficaces si se aplican de
forma conjunta y coordinada y constituyen,en general,la única oportunidad
válida
26 .Sin embargo,no todos los enfermos tienen la misma evolución ni pre
sentan la misma complejidad.Estos matices se deberán tener en consideración
para el correcto enfoque del problema
27 .
La terapia se sustenta en un conjunto de medidas que se potencian entre sí
y se deberá aplicar en cuatro áreas:
1)Educacional/social.
2)Farmacológica.
3)Rehabilitadora y física.
4)Psicológica.
5.1.Medidas educacionales y sociales
El paciente debe ser informado desde el principio sobre las características
del síndrome,desdramatizando la evolución,aportando expectativas positivas
y potenciando su colaboración con las terapias
28 mediante la confianza en una
probable mejoría
29 .
Se debe proporcionar información adecuada para que el paciente y su fa
milia puedan ponderar bien la situación,conocer la realidad de la terapia y los
progresos científicos para neutralizar promesas fraudulentas.En este sentido,
el médico debe dar respuesta a los pacientes sobre estas cinco cuestiones:
1)¿Qué es la fibromialgia?
2)¿Cómo se diagnostica?
3)¿Qué se conoce sobre la fibromialgia?
31.
4)¿Cuál es su tratamiento?
5)¿Cuál es su pronóstico?
Los enfermos deben conocer que las limitaciones físicas y psicológicas que
soportan dependen,en parte,de su capacidad de control sobre el estado emo
cional y la sintomatología dolorosa.También deben tener conocimiento de las
líneas de trabajo de los terapeutas,de la importancia del cumplimiento de los
tratamientos y de su propia disciplina con los programas.
Deberá potenciarse la confianza en los profesionales fortaleciendo la rela
ción médico-enfermo,para lo cual es imprescindible conceder la máxima cre
dibilidad a la queja del paciente,no aportar falsas y desconcertantes explica
ciones y poner de manifiesto los tintes rentistas,si los hubiera.
Se deberá asimismo aconsejar al entorno familiar del paciente la rectifica
ción o modificación de hábitos cotidianos que pudieran afectar a la FM,inclu
yendo las sobrecargas físicas o psicológicas o los factores que promueven la
desesperanza y la conducta de enfermo.
Diversos estudios han avalado la importancia que tiene la educación en
cómo se afrontan los síntomas,en la mejoría del autocontrol y en las conduc
tas de salud
29 .Se puede estructurar en forma de programas educacionales,
aplicados conjuntamente con ejercicios físicos supervisados
30,31,32 .Estos pro
gramas han demostrado beneficios sobre la función física,severidad del dolor,
función social,
distress psicológico y calidad de vida,según la experiencia re
gistrada en diversos países,con dedicación que oscila entre una y dos horas se
manales durante seis a doce semanas,realizándose interactivamente en peque
ños grupos de pacientes e incluyendo aspectos como:dolor (definición y
mecanismos fisiopatológicos),información sobre FM,tratamiento farmacológi
co del dolor,estrés,depresión,estrategias de afrontamiento,entrenamiento en
asertividad,estrategias de relajación,importancia del entrenamiento físico,
principios ergonómicos en las actividades diarias,legislación,etc.
Dichos programas se pueden aplicar tanto en centros de atención primaria
como en servicios especializados y,además de la educación individual que rea
liza el médico,el personal de enfermería u otros profesionales sanitarios,pue
den llevarse a la práctica en grupo por una persona entrenada.
32.
5.2.Tratamiento farmacológico
Al no haber fármacos específicos para la FM,el tratamiento de estos pa
cientes debe ir dirigido hacia dos objetivos:el control del dolor y el control de
otros síntomas.
Control del dolor
El tratamiento analgésico intenta disminuir el sufrimiento derivado del do
lor generalizado
33 ,especialmente los dolores axiales y de las contracturas mus
culares dolorosas,localizadas y frecuentes.
Durante años se han empleado numerosos fármacos para tratar el dolor de la
FM,pero sólo unos pocos han demostrado eficacia
(Tabla 3).Ninguno de ellos
se comporta como un analgésico absolutamente eficaz para estos pacientes.
Tabla 3.Fármacos con estudios sobre su eficacia
Fármaco Dosis (mg/día)
Nivel de evidencia
a /
Grado de recomendación
b
Amitriptilina 10-75 I/A
Tramadol 50-400 I/A
ISRS
c 10-40 II/B
Ciclobenzaprina 10-30 II/B
Ibuprofeno 400-2.400 III-IV/C
Aymerich M,Jovell AJ,Estrada MD.Revisión sistemática de la evidencia científica.En:Jovell AJ y Aymerich M (eds.).
Evidencia científica y toma de decisiones en sanidad,vol 10.Barcelona:Acadèmia de Ciènces Mèdiques de Catalun
ya i de Balears,199,93-123.
b Canadian Task Force Methodology,1989
(http://www.ctfphc.org/ctfphc&methods.htm).
c Inhibidores selectivos de la recaptación de serotonina:fluoxetina,paroxetina,sertralina.
Los
antidepresivos tricíclicos son los fármacos más eficaces 34 .La amitripti
lina
es el medicamento de elección por ser el de mayor eficacia.La dosis diaria
oscila entre los 10 y 75 mg,debiendo tenerse en cuenta la disminución de tole
33.
rabilidad en los enfermos de avanzada edad,para los que se deben reservar las
dosis menores.Cuando se inicia tratamiento con
amitriptilina ,una pauta que
evita intolerancias en algunos pacientes consiste en comenzar con dosis bajas,
de 5 a 10 mg en dosis única antes de acostarse,e incrementar lentamente hasta
25-50 mg.También se han empleado la ciclobenzaprina y la doxepina.
Cuando con la amitriptilina no se consigue controlar el dolor,algunos
anti
depresivos inhibidores selectivos de la recaptación de serotonina
(ISRS),como
la
fluoxetina ,parecen aumentar el efecto analgésico de los antidepresivos tricí
clicos utilizados conjuntamente.Una asociación que se ha mostrado eficaz es
fluoxetina
20 mg en dosis matinal junto con amitriptilina 25 mg al acostarse 35 .
Sin embargo,los ISRS (fluoxetina,paroxetina,sertralina y citalopram)no han de
mostrado efectividad cuando se utilizan como único fármaco
36 .
Si no existe buena respuesta al tratamiento anterior,el
tramadol,fármaco
con débil acción sobre receptores opiáceos,ha demostrado efectividad
37 .Es
posible que su acción monoaminérgica,similar a la que desarrollan los antide
presivos tricíclicos,sea la base de su eficacia.La dosis a emplear oscila entre
50 y 400 mg diarios,aconsejando que se empleen pequeñas dosis al inicio del
tratamiento e ir aumentando progresivamente hasta conseguir beneficio.Sin
embargo,los
opioides no son efectivos y,por tanto,no están indicados en el
tratamiento de la FM
38 .
Los
antiinflamatorios no esteroideos (AINEs)son poco efectivos no ha
biendo demostrado beneficio y,por tanto,debe evitarse su utilización crónica
por su toxicidad potencial
39 .
A pesar de su poca efectividad,el paracetamol se emplea en dos de cada
tres enfermos con FM.Las dosis de paracetamol oscilan entre 1 y 4 g diarios y
no se aconseja subir esta dosis para evitar la toxicidad.Debe utilizarse exclusi
vamente cuando el dolor es de origen osteoarticular y durante periodos cortos
de tiempo.
Aunque se están empleando otros medicamentos,como los que se mencio
nan a continuación,no hay evidencia aún sobre su utilidad en FM:
— Algunos
antiepilépticos utilizados en el tratamiento del dolor neuropá
tico podrían ser beneficiosos en el alivio del dolor
40 .
— Los
antagonistas NMDA,,los antagonistas de la serotonina (5-HT3)y
los
antagonistas NK1 son medicamentos prometedores que podrían
actuar en diferentes niveles de la transmisión y desarrollo del dolor.
34.
Control de otros síntomas (trastornos del sueño,astenia-fatigabilidad,
alteración del estado de ánimo y disautonomía)
•
Trastornos del sueño:El 90%de los pacientes con FM refieren sueño
de mala calidad,ligero y con la sensación de falta de descanso nocturno.Antes
de iniciar una ayuda farmacológica para mejorar la calidad del sueño,se deben
intentar medidas higiénicas como la abstención de cafeína en las horas pre
vias,realizar ejercicios aeróbicos durante el día,baños calientes antes de acos
tarse,temperatura confortable y silencio en el dormitorio,y técnicas de relaja
ción muscular progresiva.
Los agentes farmacológicos más utilizados son los antidepresivos tricícli
cos,los antihistamínicos,los hipnóticos no benzodiacepínicos y las benzodia
cepinas.
Entre los
antidepresivos tricíclicos,la amitriptilina es la que posee mayor
efecto sedante.La
ciclobenzaprina ,un fármaco de estructura similar sin efec
tos antidepresivos,utilizada a dosis bajas,obtiene resultados similares,aunque
pueden utilizarse hasta 30 mg al día.En los ensayos practicados con ambos
medicamentos los pacientes mejoraban el descanso nocturno,aunque no se
registran cambios significativos en el electroencefalograma (EEG).Dado que
estos medicamentos se utilizan también en el tratamiento del dolor y de otros
síntomas,son los fármacos de primera elección.
En el caso de no haber mejoría del descanso nocturno se podría añadir al
tratamiento un
antihistamínico sedante,como la difenhidramina o hidroxi
cina
,que han sido utilizadas con buenos resultados,aunque su efectividad no
ha sido valorada de forma reglada.
En aquellos pacientes que no se consiga regularizar el sueño se utilizarán
los
hipnóticos no benzodiacepínicos,como el zolpidem o zoplicona ,en fun
ción del tiempo de acción necesario.
Conviene resaltar la necesidad de identificar situaciones específicas que
afectan al sueño y que se asocian con la fibromialgia,como el síndrome de
piernas inquietas,presentes en un pequeño porcentaje de pacientes que
pueden beneficiarse de un tratamiento coadyuvante con carbidopa o clona
zepan.
•
Fatigabilidad-Astenia :El profundo cansancio y la astenia interfieren
gravemente con la calidad de vida,las actividades laborales y el nivel de recu
35.
peración física.Una vez más,los antidepresivos tricíclicos parecen ser los me
dicamentos más efectivos.
•
Alteraciones del estado de ánimo :En algunos casos con sintomatolo
gía depresiva asociada puede ser efectivo añadir al tratamiento un
inhibidor
selectivo de la recaptación de serotonina,
tipo fluoxetina o paroxetina u
otros,a dosis de 20-40 mg/día.La introducción de un ISRS asociado a la ami
triptilina,además de mejorar el estado de ánimo,ayuda a disminuir el dolor.
En pacientes con ansiedad manifiesta o con sintomatología de angustia
(pánico)puede ser útil asociar
alprazolam en dosis 0,25-0,50 mg cada ocho
horas.Estos pacientes con trastorno de ansiedad pueden también ser tratados
con la misma pauta de ISRS,teniendo en cuenta que el tratamiento debe ini
ciarse con dosis menores (10 mg/día)con aumentos cada tres días hasta la do
sis efectiva,para evitar la aparición de crisis de angustia que no favorecerían el
cumplimiento correcto del tratamiento.
•
Disautonomía o síntomas producidos por la disfunción del sistema
nervioso autónomo o vegetativo:Es muy frecuente y se manifiesta en forma de
hipotensión ortostática,taquicardia postural ortostática,sensación de mareo o
inestabilidad con los cambios posicionales,o hiperactividad del sistema simpá
tico (temblor,hipersudoración).El reconocimietno de la disautonomía en FM
es reciente;por tanto,no existen estudios controlados que evalúen la eficacia
de los fármacos a este respecto.Los tratamientos que mejoran la FM,como son
el mantenimiento de la actividad física y los antidepresivos,pueden ayudar a
mejorar el «equilibrio » del sistema nervioso autónomo..En la práctica clínica,
además de las medidas higiénicas dirigidas al síntoma particular (dormir con la
cabecera de la cama elevada,evitar factores desencadenantes,tomar líquidos
isotónicos...),se están utilizando algunos fármacos como
betabloqueantes
(
propranolol 10-60 mg/día)en pacientes jóvenes con manifestaciones autonó
micas prominentes
41 ,dejando el tratamiento con otros fármacos para ser pres
critos por expertos en disautonomía.
En resumen,en la FM se han empleado numerosos medicamentos con fi
nes diversos y respuestas variadas
.Muchos de ellos se han mostrado inefecti
vos,otros moderadamente o poco efectivos y sólo algunos de ellos aportan
evidencia científica de disponer,al menos,de discreto beneficio
(Tablas 3 y
4)
.Es imprescindible individualizar el tratamiento en cada caso,buscar el fár
maco o la combinación más adecuada,introducir los tratamientos progresiva
mente y explicar con claridad al paciente lo que se espera de ellos,ya que mu
chos de estos medicamentos tienen un perfil de efectos secundarios elevado
36.
y,además,los pacientes con FM manifiestan con mucha frecuencia intoleran
cias farmacológicas múltiples.
Tabla 4.Fármacos estudiados y que no han demostrado eficacia
Ademetionina (S-adenosil-metionina)
Anabolizantes
Calcitonina
Carisoprodol
Clormezanona
Corticoides
Gamma-hidroxibutirato
Interferón alfa
Litio
Melatonina
Oxitriptan (5-hidroxitriptófano)
Selenio y complementos vitamínicos
Toxina botulínica
5.3.Tratamiento rehabilitador y físico
El tratamiento debe ser individualizado y adaptado al paciente
42 ,ya que va
ría en función del grado y manifestación clínica de cada caso.Los aspectos a
valorar son:el dolor,la disfunción muscular y la impotencia funcional secunda
ria al dolor.
El tratamiento requiere una participación activa del paciente,es sintomáti
co y se basa fundamentalmente en disminuir la hipertonía muscular y conse
guir relajación para paliar el dolor miotendinoso.Interesa actuar de forma con
comitante sobre factores de sobrecarga,eliminando la sobreexposición a
factores exógenos como el frío,la humedad y la sobrecarga posicional.
De los diversos métodos que se utilizan habitualmente
(Tabla 5),la prácti
ca de ejercicio es el de mayor evidencia de efectividad
43 ,dejando las técnicas
pasivas aplicadas localmente para los problemas locales concomitantes en mu
chos pacientes,como el dolor miofascial regional o las tendinopatías.
37.
Tabla 5.Métodos fisioterapéuticos utilizados en la fibromialgia
Ejercicio físico aeróbico supervisado
Crioterapia local
Termoterapia:termóforos,fototerapia,diatermia,ultrasonidos
Masoterapia
TENS de baja frecuencia
Aunque se han probado diversos métodos de cinesiterapia,se ha visto que
los ejercicios de fortalecimiento y tonificación realizados en condiciones aeró
bicas proporcionan mejora del dolor y de la fatiga superior a los que realizan
ejercicios de estiramiento.El ejercicio debe ser supervisado en los casos con
afectación moderada o severa,pudiendo precisar una instauración gradual.
El ejercicio físico se ha combinado con los programas educativos,realizán
dose en sesiones de treinta minutos a una hora con la misma cadencia que el
programa educativo y se desarrolla de forma aeróbica,dentro o fuera del agua,
y se aplica en grupo,ajustando la progresión de forma individual.
5.4.Tratamiento psicológico
Existe un amplio consenso en considerar que los factores psicológicos de
sempeñan un importante papel tanto en el inicio como en el mantenimiento
de la FM
44 .Así,por ejemplo,las creencias sobre el dolor (si es curable o no,de
qué depende su control,etc.)influyen en su percepción y determinan las es
trategias de afrontamiento a utilizar
45 y la capacidad de adaptación al mismo.
Por tanto,el tratamiento psicológico del dolor crónico,y en particular de la
FM,debe incluir en sus objetivos básicos la modificación de las conductas
desadaptativas,la reducción de las conductas de dolor,el incremento progresi
vo de la capacidad funcional del paciente,la modificación de atribuciones y
creencias desadaptativas,la promoción de las estrategias de afrontamiento
adaptativas y el tratamiento de los trastornos psicopatológicos.Existen nume
rosos estudios que demuestran la eficacia de la terapia cognitivo-conductual
en el tratamiento del dolor crónico
46 .Este tipo de abordaje se ha incluido en el
listado de tratamientos psicológicos basados en la evidencia de la American
Psychological Association para el dolor asociado a la enfermedad reumatológi
ca
47 .No obstante,la mayoría de las investigaciones se han realizado en mues
38.
tras con dolor crónico en general y existen pocos estudios controlados en la
FM,si bien éstos demuestran resultados similares.
Los tres grandes grupos de intervenciones en el ámbito psicológico deri
van de la teoría cognitiva de la emoción.Una intervención psicológica com
pleta debe incluir tres aspectos:
a)
Programas de modificación del comportamiento ,dirigidos a aumen
tar el nivel funcional para las tareas cotidianas,mediante técnicas basadas en el
condicionamiento operante,utilizando el control de los estímulos ambientales
y la supresión de los reforzadores del dolor
48 .Aunque estos programas requie
ren personal experto en este tipo de abordaje,es imprescindible educar a las
familias para que puedan actuar de forma eficaz como coterapeutas.Existe un
número creciente de estudios que indican que este tipo de pacientes se bene
ficiarían de la modificación del patrón de comportamiento de hiperactividad y
urgencia que les caracteriza
49 .
b)
Relajación y entrenamiento en técnicas de biofeedback 50 .Se reco
mienda la reducción de la activación emocional y de la tensión muscular exce
siva mediante entrenamiento en relajación muscular progresiva.En algunos ca
sos se puede complementar con técnicas de entrenamiento con biofeedback
(electromiográfico y electrodermal).
c)
Terapia cognitiva .En el grupo de estrategias terapéuticas cognitivas
deben incluirse técnicas de distracción y de transformación imaginativa del
dolor y del contexto
51 ,así como técnicas de reestructuración cognitiva enfo
cadas a modificar las creencias y las atribuciones negativas sobre el dolor (por
ejemplo,la catastrofización)y a promover la sustitución de las estrategias de
afrontamiento no adaptativas (por ejemplo,la evitación de la actividad).
La terapia cognitivo-conductual también ha demostrado ser eficaz como
complemento del resto de las intervenciones propuestas para el tratamiento
de la FM.Por ejemplo,la inclusión de un protocolo específico breve cognitivo
conductual ha demostrado incrementar el cumplimiento y el mantenimiento
de las pautas de ejercicio físico
52 .
Por tanto,cabe decir que la terapia cognitivo-conductual no está indicada
únicamente como estrategia terapéutica específica del dolor crónico,sino que
su utilidad multidisciplinar se extiende a la resolución de uno de los principa
les problemas conductuales de todo trastorno crónico,el cumplimiento de las
prescripciones.
39.
6.ESTRATEGIA DE ABORDAJE DEL PACIENTE CON
Como ya se ha indicado,el
diagnóstico de la FM es clínico y no requiere prue
bas diagnósticas complejas,por lo que puede ser realizado en atención primaria.
El
tratamiento de la FM debería ser realizado por los profesionales de aten
ción primaria,aunque hay casos en que la evolución del cuadro,la ausencia de
respuesta a la terapia o la complejidad del proceso pueden hacer necesaria la
intervención de la atención especializada
2 ,que,en función de la organización
que establezca cada Servicio de Salud,podría ser llevada a cabo por un espe
cialista o un equipo multidisciplinar que cuente con psiquiatras,psicólogos,te
rapeutas ocupacionales,fisioterapeutas y médicos especializados en el trata
miento del dolor,ya sean reumatólogos,anestesiólogos u otros especialistas
clínicos
27 .La coordinación entre atención primaria y especializada permitiría
la adecuada accesibilidad a los recursos hospitalarios para aquellas fases de la
enfermedad en que sea preciso,con lo que se contribuiría a aliviar la presión
asistencial de la atención especializada y mantener así una adecuada capaci
dad de respuesta ante las situaciones de agravamiento del cuadro.
Aunque existe una amplia experiencia en el tratamiento del dolor crónico
incapacitante con programas multidisciplinares y sobre sus beneficios tera
péuticos,reflejados en algunos metaanálisis publicados
53,54 ,todavía no se han
realizado suficientes estudios en pacientes con FM.Una revisión Cochrane
56
sólo encontró siete estudios controlados relevantes,concluyendo que aún no
hay suficiente evidencia científica sobre el papel del tratamiento multidiscipli
nar en la rehabilitación del enfermo con este tipo de trastorno.
La eficacia de este tipo de programas es mayor cuando se dirige a los pa
cientes más afectados,sobre todo a aquellos con síndrome de dolor crónico
incapacitante,a los que,junto con la reducción del sufrimiento y el alivio del
dolor,se les puede plantear como objetivo la vuelta a una vida laboral activa.
Estos programas se muestran menos efectivos en los casos de discapacidad
irreversible (situación de rechazo a la reincorporación laboral,solicitud de
compensación por invalidez,litigios activos,etc.)
56 .
En nuestro país las experiencias publicadas
57 con tratamiento multidiscipli
nar se han dirigido a un grupo de pacientes con dolor crónico incapacitante,
que en su mayor parte tenían FM,y que incluyeron tratamiento médico,físico,
41.
psicológico y ocupacional,con resultados muy positivos similares a los referi
dos por otros autores
58 .
Para el tratamiento se propone una secuencia escalonada o estrategia tera
péutica basada en el grado de afectación vital,como ya se ha sugerido en la li
teratura
59 (Tabla 6).
Tabla 6.Estrategias terapéuticas según el grado de afectación
Nivel
terapéutico
Grado
de afectación Estrategia terapéutica
I
Afectación vital
leve (mínima in
terferencia con
las actividades de
la vida diaria)
•Educación.
•Ejercicio físico no supervisado.
•Higiene del sueño.
•Tratamiento farmacológico:
—Amitriptilina 10-50 mg/día o Ciclobenzaprina 10
30 mg/día.
—En caso de dolor de origen osteoarticular:Parace
tamol 1 g/8 horas o Ibuprofeno 400 mg/8 horas
(por tiempo limitado).
II
Afectación vital
moderada (mode
rada interferencia
con las activida
des de la vida dia
ria)
•Programa educacional.
•Intervención familiar.
•Ejercicio físico supervisado.
•Tratamiento farmacológico:
Para
control del dolo r:
—Amitriptilina 10-75 mg/día.Si no responde,se aso
cia con Fluoxetina.
—En caso de no haber control del dolor:Tramadol
50-400 mg/día.
—En caso de agudización del dolor de origen osteo
articular:Paracetamol 1 g/8 horas y/o Ibuprofeno
400 mg/8 horas (por tiempo limitado).
Para
trastornos del sueño :Ciclobenzaprina 10-30
mg/día,Hidroxicina 25 mg o Zolpidem 10 mg/día o
Zoplicona 7,5 mg/día.
Para
trastornos depresivos o de ansiedad :Fluoxetina
o Paroxetina 20 mg/día.Si la ansiedad no se controla:
Alprazolam 0,75-1,5 mg/día.
III
Afectación vital
severa (marcada
interferencia con
las actividades de
la vida diaria)
•Programa de tratamiento multidisciplinar:Farmacoló
gico +Rehabilitador +Psicológico +Educacional y
social.
Adaptado de McCain GA
59 .
42.
En resumen,el diagnóstico y tratamiento de los pacientes con afectación vi
tal leve o moderada,con buena respuesta al tratamiento,así como el seguimien
to de todos los pacientes,pueden ser asumidos por el médico de familia.Los cri
terios de derivación a atención especializada pueden verse en la
Tabla 7 .
Tabla 7.Criterios de derivación a atención especializada
1.Duda diagnóstica razonable (confirmación diagnóstica).
2.Afectación vital severa (inicial o durante la evolución).
3.Falta de respuesta al nivel terapéutico II.
4.Intolerancia o hipersensibilidad a los fármacos empleados en los niveles terapéuticos I
y II.
43.
7.CONOCIMIENTO Y ACTITUD SOCIAL ANTE LA
Una importante dificultad que deben superar los pacientes de FM es el des
conocimiento profundo del síndrome por parte de la sociedad.En términos
generales,podemos afirmar que la FM sólo es una realidad para el pequeño
círculo de familiares y amigos íntimos de los enfermos,aparte de los profesio
nales que tienen o pueden tener contacto con los pacientes.
Una dificultad añadida,no despreciable en cuanto a sus consecuencias,es
la valoración por la población en general tras un conocimiento inicial y super
ficial de la FM.Dicha valoración oscila entre la consideración del síndrome
como una expresión de falta de voluntad o de ánimo para afrontar las dificul
tades de la vida diaria por parte del paciente y la consideración del mismo
como un problema de índole psicológica de menor entidad.En ambos casos,
esta valoración conduce a una infraestimación del potencial invalidante de la
FM,lo que supone un obstáculo añadido para el paciente en sus esfuerzos por
superar las dificultades que la misma introduce en aspectos básicos de su vida
relacional diaria.
En los casos en los que la FM origina la incapacitación del paciente,la valo
ración del entorno directo del mismo se aproxima a una comprensión de la
verdadera dimensión social de los problemas de integración que plantea su
evolución.No obstante,esta valoración no se extiende normalmente a círculos
sociales más amplios debido al paulatino aislamiento social que acompaña a la
incapacitación citada.
Una mención especial requiere el enfoque sociolaboral,ya que el manteni
miento de una actividad laboral compatible con la evolución de la FM es de
gran ayuda para el paciente en el curso del proceso.La conservación de la má
xima integración en las empresas de estos pacientes requiere de una estrecha
coordinación de los servicios asistenciales con los servicios de salud laboral y
los servicios de recursos humanos de las empresas para evitar que una falta de
comunicación origine un prematuro e inadecuado cese en la actividad laboral,
que,lejos de facilitar la evolución de la FM,empeore su pronóstico,cuando un
ajuste y adecuación a su debido tiempo de la actividad puede contribuir deci
sivamente a una mejoría en el pronóstico.
45.
Cuando,a pesar de las intervenciones terapéuticas,el paciente evoluciona
hacia la incapacidad severa,se detecta un déficit en la protocolización de la
evaluación de la incapacidad en relación con su profesión habitual o con cual
quier profesión remunerada,durante el proceso terapéutico y en las unidades
de valoración de incapacidad de la Seguridad Social,que permita que pueda
ser calificado,en función de su situación y pronóstico personal,dentro de
cualquiera de los grados de incapacidad reconocidos en la normativa de Segu
ridad Social o de minusvalías.
46.
8.NECESIDADES
1)La FM debería ser diagnosticada y tratada por los profesionales de
atención primaria,aunque hay casos en que la evolución del cuadro,
la ausencia de respuesta a la terapia o la complejidad del proceso
pueden hacer necesaria la intervención de la atención especializada,
bien por un especialista o un equipo multidisciplinar.Una vez diag
nosticado y estabilizado el paciente,puede ser derivado de nuevo a
atención primaria.Para ello es imprescindible una buena coordina
ción entre primaria y especializada,con la elaboración de protocolos
específicos en las áreas de salud y sus hospitales de referencia opti
mizando la red de recursos disponibles.
2)Sería necesario mejorar la formación del conjunto de profesionales
que pueden verse implicados en el abordaje de la FM,con el fin de
garantizar a los pacientes una adecuada respuesta a sus necesidades.
3)Se requerirían más estudios sobre el grado de conocimiento de la FM
por parte de los profesionales,con el fin de orientar las intervenciones
que mejoren el nivel del mismo,contribuyendo a dar una respuesta y
apoyo adecuados en cada momento a sus necesidades específicas y so
bre el conocimiento y actitud de la población general hacia la FM.
4)El enfermo de FM debería ser informado desde el principio sobre su
sintomatología y su pronóstico,desdramatizando la evolución,apor
tando expectativas positivas y potenciando su colaboración con las
terapias mediante la confianza en una probable mejoría.
5)Sería imprescindible individualizar el tratamiento en cada caso,bus
car el fármaco o la combinación más adecuada,introducir los trata
mientos progresivamente y explicar al paciente con claridad lo que
se espera de ellos,ya que los pacientes con FM suelen tener patolo
gías asociadas y,además,manifiestan con mucha frecuencia intoleran
cias farmacológicas múltiples.
6)Debería elaborarse un cuestionario de afección vital que recogiera
información sobre calidad de vida,situación laboral y valoración clí
47.
nica,adecuado a la población española y consensuado con las socie
dades científicas y colectivos implicados.Sería necesario validar el
cuestionario del impacto de la fibromialgia FIQ con muestra de po
blación española y,a partir de esta validación,avanzar en escalas de
valoración más rápida.
7)Sería aconsejable utilizar un método estandarizado
60,61 y/o un algó
metro en la determinación del umbral de dolor en los procesos de in
vestigación en la fibromialgia.
8)Resultaría necesario iniciar estudios que evalúen el impacto familiar
y las necesidades de los cuidadores en la FM.
9)Debería realizarse una labor conjunta de las administraciones compe
tentes implicadas,las asociaciones de autoayuda y las sociedades
científicas,para crear una masa crítica de opinión pública suficiente
mente informada,que contribuyera a superar la escasa valoración so
cial de la FM.
10)Sería preciso fomentar una estrecha coordinación de los servicios
asistenciales con los servicios de salud laboral y los de recursos hu
manos de las empresas,con el fin de facilitar la máxima integración
laboral de los afectados por FM.
11)Se debería avanzar en la elaboración de protocolos de evaluación de
la incapacidad en relación con la profesión habitual o con cualquier
profesión remunerada de los afectados de FM,con la finalidad de que
puedan ser calificados,en función de su situación y pronóstico per
sonal,dentro de cualquiera de los grados de incapacidad reconocidos
en la normativa de Seguridad Social o de minusvalías.
12)Dada la prevalencia de esta enfermedad y su importante repercusión
individual,familiar y social,sería recomendable la apertura de líneas
de investigación básica,clínica y aplicada en esta enfermedad dentro
del Plan Nacional de Investigación y Desarrollo.
48..
ANEXO I.Síntomas que pueden aparecer en los pacientes con FM
FIBROMIALGIA
Síntomas Porcentaje*
Cansancio
81,4
Empeoramiento con el frío
79,3
Rigidez matutina >15 minutos
77,0
Trastornos del sueño
74,6
Parestesias
62,8
Cefaleas fronto-occipitales
52,8
Ansiedad
47,8
Dismenorrea (antecedentes)
40,6
Síndrome seco (síntomas)
35,8
Antecedentes de depresión
31,5
Colon irritable
29,6
Urgencia miccional
26,3
Fenómeno de Raynaud
16,7
*Proporción de pacientes con fibromialgia que presentan el síntoma.
Modificado de Wolfe F et al
6 .
51.
ANEXO II.Estudios sobre la situación laboral de las personas con
FM en diferentes países
País Situación laboral
Canadá Entre un 15 y un 50%de los pacientes afectos de FM reciben remuneraciones
por incapacidad laboral o bien no pueden realizar la jornada laboral habitual,
hasta el punto que el 9%de los diagnósticos de incapacidades laborales están
relacionados con la FM
18 .
EE.UU.Entre los pacientes con FM atendidos en seis servicios de reumatología,el
11,7%de los pacientes eran pensionistas.El 16,2%de los pacientes con FM es
taban recibiendo una remuneración de la Seguridad Social,frente al 2,5%de la
población general de este país y al 28,9%de los pacientes con artritis reumatoi
de.Considerando todas las posibles fuentes de financiación,un 26,5%de los pa
cientes habían recibido o recibían algún tipo de compensación por discapaci
dad
20 .En otro estudio,en una serie de 81 pacientes con fibromialgia,alrededor
del 5%recibía compensación económica por este motivo y no había diferencia
entre las pérdidas de días laborales respecto a aquellos con otras enfermedades
reumáticas
62 .
Noruega La FM ha llegado a ser el diagnóstico individual más frecuente en la población
femenina como causa de incapacidad permanente
63 .
Suecia El 24%de los pacientes con FM reciben una pensión,frente al 50%de los pa
cientes con artritis reumatoide
64 .
Brasil En un estudio realizado entre 44 mujeres diagnosticadas de FM se observó que
el 50%de las pacientes habían tenido que abandonar su trabajo y los ingresos
familiares disminuyeron un 65%.El 55%recibía algún tipo de ayuda de la Segu
ridad Social,que en tres casos (15%)era permanente
65 .
Israel,
Australia
La incapacidad laboral por FM no está contemplada
66 .
52.
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