Trucos para nosotros. Enviado por Cathy Van Riel.
La sensibilidad a los productos químicos es común en los pacientes con
SFC
La sensibilidad a los productos químicos es común en los pacientes con
SFC. Incluso aquellos que no experimentan las reacciones graves
características de la sensibilidad química múltiple deben tener
cuidadp de evitar la exposición a químicos sintéticos. Los deterioros
metabólicos que han sido descritos por investigadores del SFC no sólo
causan la fatiga celular sino también afectan la habilidad del cuerpo
para retirar toxinas.
Fuente: "Chronic Fatigue Syndrome: A Treatment Guide"
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SDM & FM: manejo del dolor
Devin Starlanyl, M.D., dice, "Desafortunadamente, la mayoría de las
clínicas del dolor gastan mucho tiempo en ayudar a las personas
aprender a vivir con su dolor cuando, a menudo, un poco del dolor
puede ser eliminado. Una vez identificado, los puntos de gatillo -
esos grumos de fascia y materiales de desperdicio - pueden ser
destruido, o al menos minimizado.
No es fácil diagnosticar el Síndrome de dolor Myofascial (SDM), ni lo
es la fibromialgia. A menudo hay múltiples factores que interactúan.
No importa cuánto pueden disfrutar los médicos de un misterio, tienen
poco tiempo de jugar a Sherlock Holmes; y no hay 2 pacientes iguales.
Pero el Manual de Travell & Simons sobre los Trigger Points es una
herramienta inestimable para hacer un diagnóstico."
Fuente: Fibromyalgia & Chronic Myofascial Pain Syndrome: A Survival
Manual
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Tipos de dolor de cabeza experimentado por las personas con SFC & SFM
Las clases de dolor de cabeza experimentado por las personas con SFC
en SFM varían y son diferentes de los dolores de cabeza pre-
enfermedad. Algunos son migraña-like, acompañados de náusea y de
sensibilidad a luz y ruido. Otros son experimentados como dolor agudo
detrás de los ojos, presión en la base del cráneo, dolor de seno o una
sensación de hinchazón del cerebro. Los dolores de cabezae pueden
durar varias horas o varios días y pueden migrar a diferentes zonas de
la cabeza. Asegúrese de hablar con su doctor sobre cualquier dolor de
cabeza que puede experimentar.
Source: Chronic Fatigue Syndrome, Fibromyalgia, and Other Invisible
Illnesses: The Comprehensive Guide
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Mount Kilimanjaro climb for ME Research UK
El 1 de septiembre 2006 Simon Winnall y Ian Winstanley se embarcaron
en una enorme expedición hacía el noreste de Tanzania, para subir el
Monte Kilimanjaro, la punta más alta en África a 5.895 metros. Simon y
Ian financiaron ellos mismos el viaje, porque así todo el dinero
recaudado ayudará a financiar el programa de investigación ME Research
UK.
Nikki Winnall, hermana de Simon lleva 8 años sufriendo de severa EM
http://archive.thisisworcestershire.co.uk/2005/5/31/11841.html y está
actualmente bloqueada en cama por crisis de parálisis total, por esto
su deseo de utilizar la expedición para juntar reservas para la
investigación. Como dice Simon "Cuando Nikki estaba en forma solía
adorar las montañas; caminó una vez de Norte al Sur de Gales para
recaudar dinero para el Great Ormond Street hospital. Espero que
intentando subir Monte Kilimanjaro podamos subir los fondos y el
perfil de investigación de la ME." Esperan que la escalada les lleve 6
días en que el desafío principal venga de la altitud extrema, ya que
allí en la cumbre hay solamentela mitad de aire para respirar en la
cumbre comparado con el nivel del mar.
Usted puede patrocinarlos visitando su propia página web para
descargar un formulario de patrocinio, o puede patrocinarlos online
vía su web http://www.justgiving.com/winnall
Los chicos pondrán un blog de Kilimanjaro en cuanto regresan para que
usted pueda leer acerca de sus aventuras.
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Hipotiroidismo
Virender Sodhi, M.D., N.D., dice "Con el hipotiroidismo, o enfermedad
de Hashimoto, tu cuerpo ya no hace bastantes hormonas tiroideas, y por
esto muchos médicos recetan suplementos de tiroides. Son seguros y
eficaces, pero usted tiene que tomarlos por el resto de sus días.
Sin embargo, las hierbas Ayurvedic como ashwagandha, guggul y kachnar
pueden estimular a que su cuerpo produzca otra vez hormonas tiroideas.
He visto ocurrir esto en muchos pacientes, y un estudio indio respalda
el uso de ashwagandha y kachnar para el hipotiroidismo. Un doctor
entrenado en medicina Ayurvedica puede ayudarle a determinar qué
tratamiento será el más apropiado y qué dosis tomar."
Source: Natural Health magazine
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De acuerdo con Katrina Berne, Ph.D., "La hormona tiroidea controla el
metabolismo conviertiendo las calorías en energía. El hipotiroidismo
es común en los pacientes con SFC/ FM. Muchos médicos tratan el
hipotiroidismo cuando hay síntomas presentes y los resultados de
pruebas son bajos o más bajo que normal.
El hipotiroidismo disminuye la velocidad del latido del corazón y es
caracterizado por los síntomas de inactividad, fatiga, aumento de peso
moderado, piel seca, pérdida de pelo, uñas y pelo frágiles,
intolerancia al frío, irritabilidad, confusión y depresión. La terapia
de reemplazo natural proporciona tanto tiroxina como triiodothyronina,
mientras que las tiroides sintéticas reemplazan solamente la
tiroxina."
Source: Chronic Fatigue Syndrome, Fibromyalgia and Other Invisible
Illnesses
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SFC, FM & anomalías tiroideas
De acuerdo a Kent Holtorf, M.D. "pacientes con SFC y FM a menudo
tienen varias anormalías de tiroides, incluyendo un nivel más bajo de
T3 libre, un alto T3 reverse y uno TSH bajo. Estas proporciones
anormales no se suelen descubrir con la usual interpretación de
laboratorio del hipotiroidismo. Cuando estos SFC y FM pacientes son
tratados con tiroides, son casi siempre infra-medicados porque los
resultados de su disfunción de glándula pituitaria en su TSH suelen
quedar rápidamente sofocados, lo que normalmente demuestra demasiada
tiroidea. Porque estos pacientes tienen disfunción de glándula
pituitaria, uno debe olvidarse del TSH y no tratar en base a este
parámetro.
Estos pacientes también pueden tener un síndrome de resistencia de
tiroides. Esto todavía no es un concepto bien- aceptado por la
medicina alopática tendencia principal y muchos se niegan a creer que
existe porque el mecanismo exacto no ha sido aclarado, pero se trata
de un fenómeno real.
A decir verdad, en un número reciente del Jornal Internacional de
Investigación Médica, una revista médica peer-reviewed muy importante,
se describió un paciente que requería 10 veces la dosis normal de
tiroides por vía intravenosa antes de que sus síntomas se resolviesen.
Esta resistencia mejora generalmente cuando el paciente se pone mejor
y necesita, a consecuencia, menos tiroides."
(http://www.immunesupport.com/library/showarticle.cfm/id/4532)
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FM & problemas para dormir
La asociación de alteraciones de sueño con la sintomatología del FM
tiene ya más de 25 años. Un estudio reciente ("Hypersomnolence in
fibromyalgia syndrome" publicado en J Neurol Sci 196(1-2):77-80,2002)
provee nueva información sobre la correlación de la intensidad de la
somnolencia diurna y las anomalías; subraya la importancia de tomar un
historial detallado del sueño de todos pacientes con FM. Aunque hay
tratamientos para la apnea de sueño y movimiento periódico de los
miembros, todavía no tenemos buenas pruebas de que un mejor sueño
beneficia los problemas fisiológicos de la incrementada sensibilidad
al dolor y de la neuroendocrina disregulación.
Source: Journal of Musculoskeletal Pain, Vol. 10, Number 4
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Antioxidantes
Antioxidantes, nutrientes esenciales que ayudan a proteger su cuerpo
contra los estresores de la vida, son encontrados en alimentos ricos
en betacaroteno y vitaminas C y E. Se cree que los antioxidantes
tengan un papel en el sistema de protección celular del cuerpo al
neutralizar las moléculas altamente reactivas e inestables, llamadas
radicales libres, producido por el cuerpo. En las investigaciones se
ha demostrado que los radicales libres afecten y rompen las
estructuras celulares vitales, como las membranas celulares. Se ha
demostrado que los antioxidantes atan a los radicales libres y les
quitan su poder destructor - quizás ayudan a reducir el riesgo de
varias enfermedades crónicas e incluso ralentizando el proceso de
envejecimiento. Comer para la salud requiere una dieta rica en
antioxidantes.
Fuentes: The Women's Guide to Ending Pain: An 8-Step Program y The
Fibromyalgia Handbook - A 7-Step Program to Halt and Even Reverse
Fibromyalgia
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Musicoterapia
Quizás la modalidad de descanso más popular sea la musicoterapia. No
importa si se trata de New Age, rock, jazz o clásica, muchas personas
ven que la música les distrae del momento doloroso, ayudando a reducir
la tensión mental. A decir verdad, en algunos hospitales, los miembros
del personal dan al paciente cintas con música tranquilizadora y voces
alentadoras para usar durante los procedimientos quirúrgicos. En
estudios clínicos, tantos médicos como pacientes estaban de acuerdo en
que escuchar la música causaba mayores decrecimientos durante los
picos de tensión, y causaba mayor acatamiento con la práctica de
relajación. Aunque los estudios son limitados, se cree que la
musicoterapia puede ayudar a mejorar elánimo y la tolerancia al dolor.
Se cree que esta terapia aumenta la respuesta parasimpática mediante
los efectos del sonido, animando la relajación a un nivel hondo.
Fuente: The Women's Guide to Ending Pain: An 8-Step Program
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SFC & una pobre auto-imagen
Gregg Charles Fisher, paciente con SFC, escribe "A menudo una pobre
autoimagen está en la raíz de los apuros que las personas experimentan
para manejar el SFC. Una mala autoimagen puede ser tan debilitante
como cualquier síntoma físico y puede exacerbar las emociones
negativas. No es difícil comprender por qué el SFC es bastante potente
como para dañar incluso la autoimagen más sana. Esta enfermedad puede
impedirte de ser libre e independiente. Ya no eres capaz de basar tus
sentimientos de valor en tus logros laborales y lúdicos. Ahora
cualquier logro, por muy pequeño que sea, puede parecer pocos y lejos.
Por lo menos por el momento, tienes que construir un nuevo sentido de
identidad propia. Sabía quien era yo antes, y sueño con cómo será mi
yo curado, solamente que ahora mismo me tengo que concentrar en
definir el yo actual. Logro esto haciendo lo que ahora me da un
sentido de satisfacción y de propósito, incluyendo actividades que
apenas consideraba emprender cuando estaba bien, como hacer un
rompecabezas sencillo o cultivar plantas. Tu vida puede haber
cambiado, pero es no es menos importante. Tienes que recordarte
constantemente que eres importante, y puede que tengas que cambiar
actitudes arraigadas sobre qué constituye la autoestima."
Fuente: Chronic Fatigue Syndrome: A complete guide to symptoms,
treatments, and solving the practical problems of CFS
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Crónicas infecciones con hongos
According to Devin Starlanyl, M.D., "Chronic yeast infections
throughout the body often occur with Fibromyalgia Syndrome/Myofascial
Pain Syndrome (FMS/MPS) Complex. These perpetuate trigger points
(Trps), as do all infections. Much of the body's defenses are tied up,
fighting the infection. This is particularly true in the large subset
of people with FMS/MPS Complex who also have reactive hypoglycemia,
another FMS/MPS Complex perpetuating factor that also perpetuates
yeast."
De acuerdo con Devin Starlanyl, M.D. "las crónicas infecciones de
hongos en todo el cuerpo existen a menudo en el SFM/DCM. Éstos
perpetúan los puntos gatillo (Trps), como hacen todas las infecciones.
Las defensas de gran parte del cuerpo son atadas, luchando contra la
infección. Esto es particularmente cierto en el gran subgrupo de
personas con el Complejo SFM/DCM que también tienen hipoguycemia
reactiva, otro factor perpetuante del complejo de SFM/DCM que también
perpetúa los hongos."
Fuente: Fibromyalgia & Chronic Myofascial Pain Syndrome: A Survival
Manual
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Teitelbaum, M.D.- Se puede eliminar la mayoría de dolor de FM/SFC
En un artículo reciente en la revista Body & Soul, Jacob Teitelbaum,
M.D., dijo, "se puede eliminar la mayor parte del dolor de FM/SFC."
Esto se puede hacer través de remedios tanto naturales, como
farmacéuticas. Los tratamientos naturales eficaces podrían incluir el
té de jengibre, la pomada tópica de pimiento rojo (capsaicina),
glucosamina, ácidos grasos esenciales, acupuntura, los masajes,
trabajo corporal y los remedios homeopáticos. Los fármacos dignos de
intentar incluyen los anti-inflamatorios no-esteroides (AINes),
inhibidores Cox - 2, relajantes musculares, anestésicos locales, y
narcóticos en algunos casos.
Fuente: Body & Soul magazine
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Nosotros, los que trotamos, marcamos el ritmo
Para algunos de nosotros con dolor crónico, desarrollamos algo llamado
el paso trote. No somos demasiado rápidos y no somos demasiado lentos.
Fijamos nuestro propio ritmo de acuerdo con nuestras habilidades y de
acuerdo con cómo sentimos ese día. No estamos compitiendo con otros
que pueden ser más rápidos. Sólo establecemos nuestro ritmo y hacemos
todo lo posible. Habrá otros que querrán correr para alcanzar a los
demás, o quien se niega a fijar su ritmo. Si son capaces de ello,
déjelos ir delante. Recuerde, nuestra misión es hacer todo lo posible,
no es impresionar a otros.
>From Living With Chronic Pain One Day At A Time by Mark Allan Zabawa
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FM & adolescentes
Aunque la FM es más común en mujeres, el desorden es cada vez más
común en adolescentes. A decir verdad, los síndromes de dolor de
musculoesquelético representan los problemas más comunes vistos por
reumatólogos pedriáticos. De los niños con síndromes de dolor crónico,
25 a 40 % cumplen los criterios para la FM juvenil.
El síndrome fue informado por primera vez en la literatura médica en
1985 por Muhammed B. Yunus, M.D. de la universidad de Universidad de
Illinois, Colegio de medicina. Muchos de los síntomas vistos por el
grupo de Dr. Yunus eran similares a los vistos en adultos con FM, pero
los niños tenían menos tender points. Ya que el ACR ha desarrollado
los criterios de diagnóstico para los adultos, se desconoce su validez
para la población pediátrica.
Source: Your Personal Guide to Living Well with Fibromyalgia
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Papeles sobre FM
Los últimos meses se ha visto un interesante grupo de trabajos
relacionados con la FM. Un estudio de Suecia comparó un paradigma de
60 tender points con los 18 puntos convencionales del ACR en un grupo
de mujeres que hacían trabajo doméstico. De modo tranquilizador, los
18 puntos del ACR correlacionaban con el juego ampliado de 60 puntos,
tanto en las diagnosticadas con FM, como en aquellas dolor miofascial
no-complicado. Un estudio del R.U. suministró pruebas adicionales para
un vínculo entre el inicio de FM y trauma. Un interesante estudio de
Noruega intentó separar los componentes orgánicos versus los
componentes psicológicos de la discrepancia de dolor en FMS. Con
respecto a estudios de tratamiento había énfasis sobre los beneficios
del entrenamiento de resistencia. Solamente hubo algunos estudios
farmacológicos, el más notable siendo un informe sobre el beneficio
del uso de fluoxetine como tratamiento de unimodal.
Fuente: Journal of Musculoskeletal Pain, Vol. 10, Number 4
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La mayoría de personas con fatiga crónica está en una pose, no importa
si sentados o de pie, que refuerza la fatiga. La manera en la que se
pone el cuerpo suele reflejar los niveles de energía. Cuándo es el
cuerpo esta en postura desgarbada, los hombros desplomados y la cabeza
caída, la respiración diafragmátic es más difícil. La mala postura
promociona la respiración poco profunda y los bajos niveles de
energía. Cuida, mientras estás de pie o sentado, que, cuando respiras
con el diafragma, este cambia su postura para ampliar la cavidad
pectoral. Como consecuencia de una buena respiración diafragmática, la
espina dorsal se pone más erguida, los hombros son empujados hacía
atrás y la cabeza es subida. Una postura enérgica y buena respiración
diafragmática suelen ir de la mano.
Source: "Chronic Fatigue Syndrome: How You Can Benefit from Diet,
Vitamins, Minerals, Herbs, Exercise and Other Natural Methods"
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DMAE (dimethylaminoethanol)
DMAE (dimethylaminoethanol) es un suplemento del que se dice subir la
síntesis de la acetilcolina, incrementar la vigilia, memoria, energía,
sueño a ánimo. Este suplemento no ha sido ampliamente testado por
pacientes con FM/SFC. DMAE es un componente natural de la alimentación
que se encuentra especialmente en el pescado, y también es un
metabólito natural del cuerpo humano. Ayuda la memoria y la habilidad
de aprendizaje y sube el nivel de colina en sangre.
Source: Chronic Fatigue Syndrome, Fibromyalgia, and Other Invisible
Illnesses - The Comprehensive Guide
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Según Michael E Rosenbaum, M.D. "Debido a su variabilidad inherente,
es irrealista crear un protocolo de tratamiento normalizado y rígido
para el SFC. Aunque los síntomas frecuentemente se solapan entre los
pacientes con SFC, cada paciente con SFC es diferente y manifiesta un
plano de síntomas único.
En el capítulo de tratamiento de mi libro, se proponen cuatro pasos
como parte de un enfoque de tratamiento general:
Paso 1: tratar las infecciones mezcladas especially las muy evidentes
y curables, como las sinusitis bacteriales y/o fúngicos o las
enteritis.
Paso 2: tratar las condiciones mezcladas relacionadas que existen a
menudo en pacientes de SFC. Éstas incluyen alergias y sensibilidades
alimenticias y de inhalación, la exposición a hongos, la toxicidad por
metales pesados; endocrinopatías suprarrenales, tiroideas y de
hormonas sexuales.
Paso 3: A) desactivar los microbios intracellular principales que
pueden causar la enfermedad incluyendo virus de la familia herpes,
entrovirus, especie de micoplasma y neumonía de Chlamydia. B)
normalice la disregulación inmune que parece caracterizar el SFC,
incluyendo la activación de células T excepcionalmente alta y un
cambio en la respuesta inmunitaria predominante de ayudantes T-2 que
enfatiza reacciones de anticuerpos contra alergenos y reacciones
autoinmunes, al modo de ayudantes T-1, que enfatiza la erradicación de
virus y bacterias intracelulares.
Paso 4: curar problemas del sistema nervioso que involucran el estado
de vigilia mental, cognición y trastornos del ánimo."
Fuente: www.ImmuneSupport.com
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No hay una simple teoría para la FM
Simplemente no hay una sola teoría que explica quién está en peligro
para coger FM. No importa la causa, el dolor interminable y el sueño
interrumpido garantizan que incremente la fatiga y la depresión que
sientes, resultando en el aumento de la preocupación, una actividad
reducida, y más dolor.
El sueño desordenado puede reducir tus niveles de energía, y si
continúa con el tiempo, puede resultar en un decrecimiento de la
reparación en tejidos dañados. En cuanto su médica haga un diagnóstico
correcto, se puede empezar con un tratamiento eficaz para manejar a
los síntomas antes de que pierdas calidad de vida.
Source: The Women's Guide to Ending Pain: An 8-Step Program
